Antes de empezar a contaros que es la ELA cosa que a mi me sonaba pero de lejos al indagar un poquito te encuentras con un mundo muy especial. Esta entrada en el blog se la dedico a Estela y a toda su familia. Merecen muchísimo todo el animo que transmiten. Estela gracias por el animo que sabes trasmitir en todo momento.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa rápidamente y progresiva. Caracterizada por una pérdida gradual de las neuronas motoras superiores e inferiores. Estas controlan el movimiento de la musculatura voluntaria; disminuye gradualmente su funcionamiento y mueren. La consecuencia de la desaparición de las neuronas motoras en la corteza cerebral; tronco del encéfalo y médula es una debilidad muscular que avanza amenazando gravemente la autonomía motora; la comunicación oral, la deglución y la respiración. Es decir, que los pacientes comienzan a tener problemas en funciones básica como caminar, tragar, hablar o levantarse de la cama.
May Escobar, la Directora General de la Fundación Luzón https://ffluzon.org/ nos cuenta que la enfermedad de la ELA es una enfermedad que tiene una incidencia en nuestro país de 4.000 personas, que hay actualmente con ELA. Cada día se diagnostican tres nuevos casos y cada día fallecen tres personas, con lo cual es una enfermedad “muy poco rara”, lo que pasa es que se vive en casa y que realmente no tiene la visibilidad que sería necesaria. La ELA lo que produce es que se vayan desconectando todos los músculos del cuerpo. Una persona deja de poder moverse, completamente deja de poder hablar, deja de poder tragar y de comer, y por último deja de poder respirar. Esto en el transcurso entre 3 y 5 años que tiene una esperanza media de vida un enfermo de ELA.
Yo quiero contaros un caso muy particular que me llega muy dentro, yo conocía la ELA, como todo el mundo, pero un día mi mejor amiga de toda la vida, mi otra familia como la siento, me cuenta: “Mi hermana tiene ELA”. El palo fue muy duro; si no lo sufrí como si fuera mi propio hermano, si puedo decir que casi, ya que es alguien que tengo muy cerca. Por todo esto me puse a intentar dar a conocer la enfermedad y darle visibilidad. Se necesita más estudio y el poder mejorar todo lo posible la calidad de vida.
Estela es una chica de 53 años, con una familia normal, un marido y dos hijas fantásticas. En cuanto a los hermanos y Padres, no tengo palabras para describir lo que siento por ellos. Pero bueno la protagonista por desgracia es Estela. En Julio del 2019 empezó a tener una pequeña cojera en el pie izquierdo, y no sabían qué era. En un principio decían que eran los tendones. Pero empezaron a hacerle pruebas descartando diagnósticos.
La diagnosticaron la enfermedad a principios del 2020 (un poco antes que el COVID entrara en nuestras vidas). Lo primero fue que su habitación estaba en la segunda planta de su casa y entonces lo tuvieron que bajar todo a la parte de abajo. “La enfermedad avanza mucho más rápido que los planes que vamos teniendo”.
En verano de ese mismo año ya usaba muletas y en octubre ya tenía que usar silla de ruedas. Luego dejó de poder hablar progresivamente y actualmente ya no puede mover el brazo izquierdo, y en el mes de noviembre la tienen que operar para ponerle una sonda en el estómago para poder alimentarse.
La están atendiendo en El Hospital Carlos III. En la unidad de ELA. Ella va allí una vez al mes, pero en algunos casos tiene que recurrir a ir dos veces.
Han tenido que ir adaptando todo poco a poco y todo ha sido gracias a la Fundación adELA https://adelaweb.org/ que les ha ido proporcionando todos los aparatos que para ella son imprescindibles.
Yo conocí a Estela hace ya muchos años, tenía un novio. Nosotros que éramos un grupito y nos reuníamos en torno a su bloque y hablábamos con él. Un tipo genial, abierto, divertido… Luego la fui conociendo más en profundidad y me trataban como una más de la familia (nosotros fuimos a su boda). Era una chica muy guapa, muy arreglada, me impactaba mucho su forma de saber estar y su talante. Muy decidida, enfrentaba a las cosas de cara, muy resolutiva y sobre todo muy positiva. Luego le paso lo que, a todo España, vino la crisis y la despidieron de su trabajo. Estela en lugar de sentirse mal decidió asociarse con su marido y formaron su propia empresa Keller William One y aquello empezó a funcionar poco a poco, con mucho trabajo fue haciéndose más grande. Pudieron dar empleo a más gente (trabajadores suyos la ponen como un ejemplo a seguir en todo, sobretodo en la unidad de familia que ella creaba dentro de la empresa).
De entonces a situación ha surgido la colaboración entre la Fundación Luzón y KW Cares de Keller Williams (división solidaria). Estela nos cuenta “de la generosidad de su sector profesional” -el sector inmobiliario- y en concreto de la división KW Cares de Keller Williams (a la que pertenece) ha aunado la fuerza del equipo en recaudar fondos para colaborar en la investigación de la enfermedad desde la Fundación Luzón.
Ante la falta de recursos públicos, Estela apuesta por la colaboración privada: “Sólo un 20% de los fondos para la investigación para erradicar la ELA son públicos”, por lo que la importancia de los aportes de carácter privado es fundamental.
A pesar de tratarse de una enfermedad desconocida, en nuestro país se realizan donaciones de órganos de personas con enfermedad neurodegenerativa desde el año 2013. Concretamente, desde ese año, 124 enfermos de ELA han donado sus órganos, y han permitido realizar 310 trasplantes. 183 de riñón, 86 de hígado, 2 hepato-renales, 2 de corazón, 4 de páncreas, 33 pulmonares y 4 de páncreas y riñón al mismo tiempo.
Para finalizar, añade que como dice su compañero en la batalla Juan Carlos Unzué: “no se trata de ponernos delante de nadie sino de estar a la altura de los demás”. “Seguimos recaudando fondos para la investigación”. Toda ayuda, aunque mínima es muy valiosa, pero deberíamos exigir a la clase política que no nos olvide», concluye.
Ella no solo se da fuerzas a sí misma, sino que da fuerzas a todos porque la vida tiene que continuar y dar el peso necesario a cada cosa que nos pasa día a día.
Es un ejemplo de fortaleza y de ganas de luchar. Yo soy una persona con problemas de salud mental y ella siempre me da fuerzas y aunque me sea muy difícil es un espejo donde mirarme.
Comentarios